Oprichting Stichting Lichen Sclerosus in 2006
Op woensdag 27 september 2006 is bij notariële akte de Stichting Lichen Sclerosus opgericht. Deze stichting is bedoeld voor iedereen die lijdt aan de nog betrekkelijk onbekende aandoening lichen sclerosus (LS). Hoewel de aandoening al lang bestaat, is de exacte duur onbekend en is er helaas nog weinig bekend over de oorzaak. De Stichting streeft ernaar om hier verandering in te brengen.
Wat doet de Stichting?
De Stichting Lichen Sclerosus heeft als doel om informatie over de aandoening te verzamelen en te delen. Een belangrijk deel van deze informatie komt voort uit het uitwisselen van ervaringen met medicijnen en therapieën, zowel van patiënten als van behandelend specialisten zoals dermatologen en gynaecologen. Ook worden onderzoeksaanpakken en resultaten nauwlettend gevolgd.
Specifieke Rollen van de Stichting LS
- Klankbordgroep: De Stichting fungeert als klankbordgroep voor patiënten.
- Zoeken naar Behandelingen: De Stichting bevordert het zoeken naar verlichtende middelen en behandelingen.
- Informatiebeheer: De Stichting verzamelt, beheert en deelt alle relevante informatie over LS.
- Morele Steun: De Stichting biedt morele steun aan patiënten.
- Wetenschappelijk Onderzoek: De Stichting stimuleert wetenschappelijk onderzoek en werkt mee aan alles wat bevorderlijk is voor de genezing van LS.